身患重型地中海贫血四川8岁女童急寻亲生父

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家欢今年8岁了,父母给她取名“家欢”,寓意阖家欢乐。但实际上,家欢是个弃婴,还患有重型地中海贫血。

年,家欢被医院门口,南充的何勇、周海燕夫妇收养了她。1岁多时,家欢确诊为重型地中海贫血,一直靠着每20天输血一次维持生命,还因长期输血切除了脾脏。

8年多来,何勇和周海燕尝试着找过孩子亲生父母,在中华骨髓库登记过,希望能为家欢做骨髓移植,但都没有好消息。现在,何勇和周海燕把希望寄托在了四川省脐带血造血干细胞库,寻找到一份合适的造血干细胞,为家欢做移植手术。

8年前南充夫妻收养广安弃婴

家欢是周海燕亲自从广安接回来的。8年前,家欢被医院门口,被发现时,除了装她的背篓,没有字条、没有出生日期,捡到她的人只能根据身形判断,大概两三个月。

“医院的医生,知道我们两口子结婚几年还没娃娃,想收养一个。”周海燕说,于是,她赶到广安,接回了孩子,取名家欢。“当时就觉得娃儿脸色黄,看到瘦小。”何勇说,抱回孩子后,有亲戚朋友劝他们不要收养家欢,说娃娃肯定有病,哪有健康的娃娃被丢了?但何勇和周海燕还是把家欢留了下来,特意买来多元一罐的好奶粉,精心抚养。

家欢1岁多时,因为一场重感冒住院,医生确诊家欢患的是重型地中海贫血。那一次,家欢病得很严重,住进了ICU病房抢救,下了病危通知书。周海燕说,自己紧张得害怕听见电话响,因为一旦响起,不晓得是不是坏消息。

“之前从来没听过地中海贫血。”何勇说。就在家欢到家里不久,周海燕意外地发现,自己怀孕了,年10月,妹妹家乐出生。“但是我们从来没想过放弃她,她已经被自己的亲生父母抛弃过一次,我们不能不要她。”周海燕说。

养母辞职照顾她,每月医疗费都要0多

地中海贫血,需要长期输血。而长期的输血,体内的铅含量会越来越高,又需要长期吃排铁的药物。自从家欢生病后,周海燕就辞去了之前保洁、服务员的工作,医院看病。而小女儿出生不久,就送到外婆家。“两姐妹调皮犯错,妹妹挨骂的时间多些,都想到家欢生病,要对她更好些。”何勇说,妹妹也知道,让着姐姐,有些玩具不买了,钱要给姐姐看病。

随着家欢慢慢长大,身体上的症状也越来越明显,长期输血导致铅含量升高,脾脏变大,又加重病情。原本输血一次能维持一个月,到后来一个月需要输3次,家欢的肚子也胀得特别大,发展到需要切除脾脏。

▲5岁以前的家欢

不巧的是,年,何勇因右肾错构瘤突然快速长大,怀疑是恶性肿瘤,接受了右肾切除手术。“爸爸先做手术,后来家欢切脾的时候说,她不用镇痛泵,爸爸都没有用。”周海燕说,丈夫是心疼钱,想省下给家欢输血。

何勇今年49岁,是一名出租车司机,右肾切除前他总是开夜班车,能多挣点钱,白天还能照顾孩子。但做了手术后,身体不好,只能开白班,挣的钱比原来少了,每个月只有0多元。

但家欢每20天需要输血一次,一次的费用就在元,加上排铁药物,每个月光是医药费的支出就是元左右。“以前来成都输血,都是晚上12点坐火车,输完血,检查完,当天晚上12点又坐火车回南充。”周海燕说,家欢输了血后就跟普通孩子没什么两样,爱调皮捣蛋,和妹妹一起抢玩具。但不输血话,就会没有力气,病恹恹的。

寻亲生父母未果、中华骨髓库配型无消息

多番求医后,医生建议,长期输血只能维持家欢的生命,如果要根治,需要亲生父母做骨髓移植。可是到哪里去找家欢的亲生父母?

家欢被收养时,除了发臭的背篓和脏衣服,没有留下任何信息,家欢身上也没有胎记可供鉴别。何勇夫妇后来找过广安当地媒体寻求帮助,但没有消息。年底,央视《等着我》栏目也为家欢拍摄了寻找亲生父母的节目,但播出后,仍然石沉大海。年以后,何勇夫妇到中华骨髓库为家欢做了登记,但这两年来,也一直都没有配型消息。

据了解,造血干细胞移植,非血缘的造血干细胞配型成功率只有几千分之一到几十万分之一不等。而家欢患有地中海贫血,这意味着,她的亲生父母也是基因携带者或者是地中海贫血患者。

6月29日,在当地媒体的帮助下,何勇夫妇带着家欢,来到四川省脐带血造血干细胞库,寻找最后一份希望。省脐带血造血干细胞库检测部主任陈阳介绍说,通过初步查询,为家欢查到了5份六分之四相合的脐带血造血干细胞,临床上有使用过这类相合配型的成功概率,但能否使用,要看主治医生的意见。同时,四川省脐带血造血干细胞库还在联系全国其他6家脐带血造血干细胞库,为家欢寻找更合适的脐带血。“如果她的亲生父母能以25%的几率生下健康宝宝,用这个孩子的脐带血和骨髓做移植,成功率是最大的。”工作人员介绍说。

年,何勇夫妇和养女的故事,被当地媒体报道后,何勇所在的出租车公司、南充出租车协会和社会各界的爱心人士给家欢捐了款,约有13万。如今,家欢的治疗费用靠着这笔善款,以及家里亲戚朋友的资助,勉强能够支撑。但如果需要做配型,那就需要数十万元的费用,“我们准备把房子卖了。”何勇说。

如今,家欢已经8岁,和妹妹一起读完幼儿园,下半年就该上一年级了。因为生病,家欢比小一岁多的妹妹还矮些,体重也只有50多斤。何勇说,希望能在孩子上学前做完移植,不影响孩子上学。“如果他们(家欢亲生父母)有什么顾虑不愿意出面,想请他们去捐一份骨髓,这样家欢还有机会。”周海燕说。

成都商报记者于遵素实习生费英娜摄影记者陶轲

编辑官莉

视频编辑赵文科



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